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Co-criar o futuro da investigação sobre decisões de tratamento oncológico: Um inquérito online anónimo

INTRODUÇÃO

É convidado(a) a participar neste inquérito online anónimo se alguma das seguintes situações se aplicar a si:

  • foi diagnosticado(a) com cancro aos 65 anos ou mais e completou o tratamento no Luxemburgo;
  • é cuidador(a) ou familiar de um adulto que teve cancro a partir dos 65 anos;
  • ou é um(a) profissional de saúde envolvido(a) na tomada de decisões sobre tratamento oncológico no Luxemburgo.

O objetivo das seguintes informações sobre o estudo é ajudá-lo(a) a decidir se gostaria de participar.

Uma vez que este estudo envolve apenas uma participação anónima única, o comité de ética (Comité National d'Ethique de Recherche) confirmou que este projeto está isento de uma avaliação ética completa. No entanto, esta isenção não deve ser considerada como um incentivo à participação; a participação no inquérito continua a ser totalmente voluntária.

Embora não beneficie diretamente da participação, a sua contribuição pode ajudar a melhorar a investigação futura sobre comunicação e tomada de decisão partilhada nos cuidados oncológicos.

QUAL É O OBJETIVO DO ESTUDO?

O objetivo do estudo TDM-Café é explorar as perspetivas de:

  • adultos com 65 anos ou mais que vivenciaram cancro,
  • dos seus cuidadores e familiares,
  • e dos profissionais de saúde envolvidos nos cuidados oncológicos e na tomada de decisões sobre tratamento.

O estudo centra-se no que é mais importante para cada grupo quando são tomadas decisões sobre tratamento oncológico – analisando experiências e pontos de vista, não resultados médicos ou clínicos. As informações recolhidas ajudarão investigadores e participantes a co-conceber prioridades de investigação futuras sobre como as decisões de tratamento são discutidas e conduzidas para adultos mais velhos com cancro.

COMO SERÁ REALIZADO O ESTUDO?

Se optar por participar no estudo clicando no botão "Seguinte", irá preencher um questionário online anónimo. As perguntas convidam-no(a) a partilhar os seus pontos de vista e experiências nas suas próprias palavras sobre:

  • O seu perfil: se o seu historial de cancro começou após os 65 anos, ou se é cuidador(a), familiar ou profissional de saúde.
  • As suas perspetivas sobre o processo de tomada de decisão sobre tratamento oncológico.
  • No que acha que a investigação futura nesta área se deveria concentrar.

Levará aproximadamente 10 a 15 minutos para completar este questionário.

Por favor, note que não deve incluir qualquer informação que possa identificá-lo(a) a si ou a outra pessoa (como nomes, datas de nascimento ou detalhes hospitalares).

O QUE ACONTECERÁ COM OS MEUS DADOS?

Os seus dados serão utilizados para identificar prioridades de investigação para futuros estudos sobre tomada de decisão em tratamento oncológico em adultos mais velhos e para garantir que a investigação existente seja implementada de forma eficaz.

Eis como os seus dados serão tratados:  Todos os dados recolhidos serão armazenados num servidor seguro no Luxembourg Institute of Health, num computador portátil protegido por palavra-passe.

Os dados serão utilizados para:

  • Identificar prioridades de investigação para futuros estudos sobre tomada de decisão em tratamento oncológico para adultos mais velhos.
  • Orientar a implementação da investigação existente.
  • Redigir artigos de investigação.
  • Preparar material de comunicação para partes interessadas e o público.
  • Apresentar em eventos científicos.

Por favor, tenha em atenção que os dados recolhidos para efeitos deste estudo serão utilizados exclusivamente para fins de investigação e não serão utilizados para fins comerciais ou empresariais.

CONFIDENCIALIDADE E PRIVACIDADE DOS DADOS

O questionário não recolhe quaisquer dados pessoais ou relacionados com a saúde. As suas respostas serão anónimas a partir do momento em que as submeter e, uma vez que os seus dados são anónimos, não será possível eliminar as suas respostas após o questionário ter sido submetido.

O LIH armazenará os dados de forma segura nos seus servidores e reterá os dados anonimizados durante pelo menos 10 anos após a publicação do último artigo científico baseado nos dados recolhidos e gerados a partir do estudo, a fim de permitir a verificação, reprodução ou exploração adicional dos resultados, contribuindo assim para o progresso científico. Não serão reutilizados em investigação futura.

QUAIS SÃO OS BENEFÍCIOS DE PARTICIPAR NO ESTUDO?

A sua participação é voluntária. Não beneficiará diretamente da participação neste estudo. Não receberá compensação financeira pelo tempo despendido a participar. No entanto, a sua participação é importante para apoiar a implementação da investigação atual e ajudar a co-definir o futuro da investigação sobre tomada de decisão em tratamento oncológico no Luxemburgo.

A SUA DECISÃO DE PARTICIPAR

É livre de desistir a qualquer momento antes de submeter as suas respostas, e pode optar por não completar o inquérito. Por favor, note que, uma vez submetidas as suas respostas, estas não podem ser eliminadas, pois os dados serão anonimizados e não podem ser associados a si.

 

 

FORMULÁRIO DE CONSENTIMENTO INFORMADO

  • Li e compreendi as informações fornecidas acima.
  • Compreendo que a minha participação neste estudo é anónima e inteiramente voluntária. Após a submissão, as minhas respostas ficam totalmente anonimizadas, pelo que não podem ser modificadas ou retiradas, pois já não podem ser associadas a mim de forma alguma.
  • Estou ciente de que não haverá reutilização futura dos meus dados.

Ao clicar no botão seguinte, confirma que leu e compreendeu as informações acima:

Existe(m) 6 questão(ões) neste questionário.
Este inquérito é anónimo.

O registo das respostas ao inquérito não contém qualquer informação sobre a sua identidade, excepto se alguma pergunta do inquérito solicitar alguma identificação e a fornecer.

Se usou um código para aceder a este inquérito este código não será guardado junto com as suas respostas. O código é gerido numa base de dados separada e apenas é utilizado pelo programa para registar que concluíu o inquérito. Não há forma de relacionar os códigos dos convidados a participar no inquérito com as respostas dadas.