Vous êtes invité(e) à participer à cette enquête anonyme en ligne si l'une des situations suivantes s'applique à vous:
- vous avez été diagnostiqué(e) avec un cancer à l'âge de 65 ans ou plus et avez terminé votre traitement au Luxembourg;
- vous êtes l'aidant ou un membre de la famille d'un adulte ayant eu un cancer à 65 ans ou plus;
- ou vous êtes un professionnel de la santé impliqué dans la prise de décision concernant le traitement du cancer au Luxembourg.
Cette étude ne comportant qu'une participation unique et anonyme, le Comité National d'Éthique de la Recherche (CNER) a confirmé que ce projet est dispensé d'un examen éthique complet. Cette dispense ne doit toutefois pas être considérée comme une incitation à participer; la participation à cette enquête demeure entièrement volontaire.
Bien que vous ne bénéficierez pas directement de votre participation, votre contribution pourrait contribuer à améliorer la recherche future sur la communication et la prise de décision partagée dans les soins oncologiques.
QUEL EST L'OBJECTIF DE L'ÉTUDE?
L'objectif de l'étude TDM-Café est d'explorer les points de vue des:
- adultes âgés de 65 ans ou plus ayant été atteints d’un cancer,
- de leurs aidants et membres de la famille, ainsi que
- des professionnels de la santé impliqués dans les soins oncologiques et la prise de décision concernant le traitement.
L'étude se concentre sur ce qui compte le plus pour chaque groupe lorsque des décisions concernant le traitement du cancer sont prises – en examinant les expériences et les points de vue, et non les résultats médicaux ou cliniques. Les informations recueillies aideront les chercheurs et les participants à co-concevoir les priorités de recherche futures sur la manière dont les décisions de traitement sont discutées et menées pour les adultes âgés atteints de cancer.
COMMENT L'ÉTUDE SERA-T-ELLE MENÉE?
Si vous choisissez de participer à l'étude en cliquant sur le bouton « Suivant », vous compléterez un questionnaire anonyme en ligne. Les questions vous invitent à partager vos points de vue et expériences dans vos propres mots concernant:
- Votre profil : si votre expérience du cancer a commencé après l’âge de 65 ans, ou si vous êtes aidant, un membre de la famille ou professionnel de la santé
- Vos points de vue sur le processus de prise de décision concernant le traitement du cancer.
- Ce sur quoi vous pensez que la recherche future dans ce domaine devrait se concentrer.
Il faudra environ 10 à 15 minutes pour compléter ce questionnaire.
Veuillez noter que vous ne devez inclure aucune information qui pourrait vous identifier ou identifier quelqu'un d'autre (comme des noms, dates de naissance ou détails hospitaliers).
QUE DEVIENDRONT MES DONNÉES?
Vos données seront utilisées pour identifier les priorités de recherche pour de futures études sur la prise de décision concernant le traitement du cancer chez les adultes âgés et pour garantir que la recherche existante soit mise en œuvre efficacement.
Voici comment vos données seront traitées: Toutes les données collectées seront stockées sur un serveur sécurisé au Luxembourg Institute of Health, sur un ordinateur portable protégé par mot de passe.
Les données seront utilisées pour:
- Identifier les priorités de recherche pour de futures études sur la prise de décision concernant le traitement du cancer chez les adultes âgés.
- Guider la mise en œuvre de la recherche existante.
- Rédiger des articles de recherche.
- Préparer du matériel de communication pour les parties prenantes et le public.
- Réaliser des présententations lors d'événements scientifiques.
Veuillez noter que les données collectées dans le cadre de cette étude seront uniquement utilisées à des fins de recherche et ne seront pas utilisées à des fins commerciales ou d'affaires.
CONFIDENTIALITÉ ET PROTECTION DES DONNÉES
Le questionnaire ne collecte aucune donnée personnelle ou liée à la santé. Vos réponses seront anonymes dès le moment où vous les soumettez et, étant donné que vos données sont anonymes, il ne sera pas possible de supprimer vos réponses une fois le questionnaire soumis.
Le LIH stockera les données de manière sécurisée sur ses serveurs et conservera les données anonymisées pendant au moins 10 ans après la publication du dernier article scientifique basé sur les données collectées et générées par l'étude, afin de permettre la vérification, la reproduction ou l'exploration approfondie des résultats, contribuant ainsi au progrès scientifique. Elles ne seront pas réutilisées dans de futures recherches.
QUELS SONT LES AVANTAGES DE PARTICIPER À L'ÉTUDE?
Votre participation est volontaire. Vous ne bénéficierez pas directement de votre participation à cette étude. Vous ne recevrez pas de compensation financière pour le temps consacré à votre participation. Votre participation est toutefois importante pour soutenir la mise en œuvre de la recherche actuelle et aider à co-définir l'avenir de la recherche sur la prise de décision concernant le traitement du cancer au Luxembourg.
VOTRE DÉCISION DE PARTICIPER
Vous êtes libre de vous retirer à tout moment avant de soumettre vos réponses, et vous pouvez choisir de ne pas compléter l'enquête. Veuillez noter qu'une fois vos réponses soumises, elles ne pourront pas être supprimées, car les données seront anonymisées et ne pourront pas être reliées à vous.
FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ
- J'ai lu et compris les informations fournies ci-dessus.
- Je comprends que ma participation à cette étude est anonyme et entièrement volontaire. Après la soumission, mes réponses, étant entièrement anonymisées, ne pourront donc pas être modifiées ni retirées, car elles ne pourront plus être reliées à moi de quelque manière que ce soit.
- Je suis conscient(e) qu'il n'y aura aucune réutilisation future de mes données.
En cliquant sur le bouton suivant, vous confirmez que vous avez lu et compris les informations ci-dessus:
Il y a 6 questions dans ce questionnaire.
