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Die Zukunft der Forschung zur Krebsbehandlungsentscheidung mitgestalten: Eine anonyme Online-Umfrage

EINLEITUNG

Sie sind eingeladen, an dieser anonymen Online-Umfrage teilzunehmen, wenn eine der folgenden Situationen auf Sie zutrifft:

  • Sie wurden im Alter von 65 Jahren oder älter mit Krebs diagnostiziert und haben Ihre Behandlung in Luxemburg abgeschlossen;
  • Sie sind eine Pflegekraft oder ein Familienangehöriger eines Erwachsenen, der im Alter von 65 Jahren oder älter an Krebs erkrankt ist;
  • oder Sie sind eine medizinische Fachkraft, die an Entscheidungen zur Krebsbehandlung in Luxemburg beteiligt ist.

Der Zweck der folgenden Informationen über diese Studie ist es, Ihnen bei der Entscheidung zu helfen, ob Sie teilnehmen möchten.

Da diese Studie nur eine einmalige anonyme Teilnahme beinhaltet, hat die Ethikkommission (Comité National d’Ethique de Recherche) bestätigt, dass dieses Projekt von einer vollständigen ethischen Bewertung ausgenommen ist. Diese Ausnahme sollte jedoch nicht als Anreiz zur Teilnahme angesehen werden; die Teilnahme an der Umfrage ist weiterhin vollkommen freiwillig.

Obwohl Sie nicht direkt von Ihrer Teilnahme profitieren werden, kann Ihr Beitrag dazu beitragen, die zukünftige Forschung zu Kommunikation und gemeinsamer Entscheidungsfindung in der Krebsversorgung zu verbessern.

WAS IST DER ZWECK DER STUDIE?

Der Zweck der TDM-Café-Studie ist es, die Perspektiven von:

  • Erwachsenen im Alter von 65 Jahren oder älter,
  • ihrer Pflegekräfte und Familienmitglieder 
  • sowie der medizinischen Fachkräfte, die in die Krebsversorgung und Entscheidungsfindung bei der Behandlung involviert sind, zu untersuchen.

Die Studie konzentriert sich darauf, was für jede Gruppe am wichtigsten ist, wenn Entscheidungen über die Krebsbehandlung getroffen werden – dabei werden Erfahrungen und Sichtweisen betrachtet, nicht medizinische oder klinische Ergebnisse. Die gesammelten Informationen werden Forschern als auch Teilnehmerinnen und Teilnehmern helfen, zukünftige Forschungsprioritäten darüber mitzugestalten, wie Behandlungsentscheidungen für ältere Erwachsene mit Krebs diskutiert und durchgeführt werden

WIE WIRD DIE STUDIE DURCHGEFÜHRT?

Wenn Sie sich entscheiden, an der Studie teilzunehmen, indem Sie auf „Weiter" klicken, werden Sie einen anonymen Online-Fragebogen ausfüllen. In den Fragen laden wir Sie ein, Ihre Ansichten und Erfahrungen in Ihren eigenen Worten zu teilen, über:

  • Ihr Profil: ob Ihre Krebserkrankung nach dem Alter von 65 Jahren begann, oder ob Sie eine Pflegekraft, ein Familienangehöriger oder eine medizinische Fachkraft sind.
  • Ihre Perspektiven zum Entscheidungsprozess bei der Krebsbehandlung.
  • Worauf sich die zukünftige Forschung in diesem Bereich Ihrer Meinung nach konzentrieren sollte.

Es wird ungefähr 10 bis 15 Minuten dauern, diesen Fragebogen auszufüllen.

Bitte beachten Sie, dass Sie keine Informationen angeben sollten, die Sie oder jemand anderen identifizieren könnten (wie Namen, Geburtsdaten oder Krankenhausdetails).

WAS PASSIERT MIT MEINEN DATEN?

Ihre Daten werden verwendet, um Forschungsprioritäten für zukünftige Studien zur Entscheidungsfindung in der Krebsbehandlung von älteren Erwachsenen zu identifizieren und sicherzustellen, dass bestehende Forschung effektiv umgesetzt wird.

So werden Ihre Daten behandelt: Alle erhobenen Daten werden auf einem sicheren Server des Luxembourg Institute of Health auf einem passwortgeschützten Laptop gespeichert.

Die Daten werden für folgende Zwecke verwendet:

  • Identifizierung von Forschungsprioritäten für zukünftige Studien zur Entscheidungsfindung in der Krebsbehandlung von ältere Erwachsene.
  • Anleitung zur Umsetzung bestehender Forschung.
  • Verfassen von Artikeln und Publikationen in wissenschaftlichen Journalen.
  • Verfassen und Verteilung von Materialien für Interessengruppen und die Öffentlichkeit.
  • Präsentationen auf Konferenzen.

Bitte beachten Sie, dass die für diese Studie erhobenen Daten ausschließlich für Forschungszwecke verwendet werden und nicht für kommerzielle oder geschäftliche Zwecke genutzt werden.

VERTRAULICHKEIT UND DATENSCHUTZ

Der Fragebogen erhebt keine persönlichen oder gesundheitsbezogenen Daten. Ihre Antworten werden ab dem Zeitpunkt, an dem Sie sie einreichen, anonym sein, und da Ihre Daten anonym sind, wird es nicht möglich sein, Ihre Antworten zu löschen, sobald der Fragebogen eingereicht wurde.

Das LIH wird die anonymisierten Daten sicher auf seinen Servern speichern und diese für mindestens 10 Jahre nach der Veröffentlichung des letzten wissenschaftlichen Artikels, der auf den erhobenen und aus der Studie generierten Daten basiert, aufbewahren. Dies wird sichergestellt, um die Überprüfung, Reproduktion oder weitere Erforschung der Ergebnisse zu ermöglichen und damit zum wissenschaftlichen Fortschritt beizutragen. Sie werden nicht in zukünftiger Forschung wiederverwendet.

WELCHE VORTEILE HAT DIE TEILNAHME AN DER STUDIE?

Ihre Teilnahme ist freiwillig. Sie profitieren nicht direkt von der Teilnahme an dieser Studie. Sie erhalten keine finanzielle Entschädigung für Ihre aufgewendete Zeit. Ihre Teilnahme ist jedoch wichtig, um die Umsetzung aktueller Forschung zu unterstützen und die Zukunft der Forschung zur Entscheidungsfindung in der Krebsbehandlung in Luxemburg mitzugestalten.

IHRE ENTSCHEIDUNG ZUR TEILNAHME

Sie können jederzeit vor dem Einreichen Ihrer Antworten die Teilnahme widerrufen und die Umfrage nicht ausfüllen. Bitte beachten Sie, dass Ihre Antworten nach dem Einreichen nicht gelöscht werden können, da die Daten anonymisiert werden und nicht mehr mit Ihnen in Verbindung gebracht werden können.

 

 

 

EINWILLIGUNGSERKLÄRUNG

  • Ich habe die oben bereitgestellten Informationen gelesen und verstanden.
  • Ich verstehe, dass meine Teilnahme an dieser Studie anonym und vollständig freiwillig ist. Nach der Einreichung sind meine Antworten vollständig anonymisiert und können daher nicht geändert oder zurückgezogen werden, da sie in keiner Weise mehr mit mir in Verbindung gebracht werden können.
  • Mir ist bewusst, dass meine Daten in Zukunft nicht wiederverwendet werden.

Indem Sie auf die folgende Schaltfläche klicken, bestätigen Sie, dass Sie die obigen Informationen gelesen und verstanden haben:

In dieser Umfrage sind 6 Fragen enthalten.
Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangsschlüssel benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Datenbank aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangsschlüssel mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.